MAIS UMA BATALHA QUE VENCEMOS!!!

Há alguns dias eu acabei por dar a notícia na Fan Page Diário de Adoção e também na minha conta pessoal no Facebook que eu havia recebido um e-mail do Promotor Arthur Pinto Filho com documento oficial do IAMSPE (Instituto de Assistência Médica ao Servidor Publico Estadual), redigido e assinado pelo chefe de gabinete Roberto Baviera.

No documento há o esclarecendo que a minha denúncia foi "completamente improcedente e insensata". Também há declaração de foram causados transtornos à Administração e aos profissionais da área. 

Ora, amigos, todas as informações que recolhi me foram repassadas pelos próprios médicos e corpo de Enfermagem do Setor de Queimados. Claro, nunca citei nomes porque era de minha responsabilidade proteger o anonimato de todos aqueles que salvaram a vida da minha pequena Rebecca e que até hoje se empenham no árduo trabalho de procurar amenizar ao máximo minimizar as sequelas de um acidente quando ela tinha por volta de 21 dias de nascida.

Depoimento na Assembléia de Greve 

É incrível... enquanto tentei contato com a Superintendência para esclarecimentos dos fatos, apenas o que recebi foram portas fechadas, telefonemas não retornados.

Quando no desespero, consegui chamar a atenção de mídias televisivas, a assessoria de imprensa dava como resposta que apenas haveria reforma do Hospital, que já era, inclusive divulgada nos corredores e saguão principal, o que fazia com que . Ou seja, acabei me passando por louca, mas mesmo assim, não cruzei os braços, continuei, sozinha, procurando meios para garantir o tratamento da minha pequena.
Publiquei posts no Blog:

http://diariodeadocao.blogspot.com.br/2013/05/denuncia.html

http://diariodeadocao.blogspot.com.br/2013/06/peticao-publica-nao-desativacao-do.html

http://diariodeadocao.blogspot.com.br/2013/06/apelo-ao-governador-geraldo-alckmin.html

Procurei então o Ministério Público do Estado de São Paulo e a Promotoria de Justiça de Direitos Humanos de Saúde Pública e fiz formalmente minha denúncia.
Passado praticamente 2 meses, a Superintendência me procurou desesperadamente falar comigo e marcar reuniões para esclarecer os fatos, porém quando mencionei que palavras não tem poder legal, tive como resposta o silêncio.
E só obtive um documento formal agora do IAMSPE, porque não desisti de lutar por um direito que é meu, garantido por lei e por um direito da minha filha que é garantido pelo ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente, que é o de Assistência Médica Especializada.

Estou aqui para dividir essa batalha vencida e, principalmente agradecer as orações e todas as assinaturas que consegui através da Petição On Line criada por uma amiga de longa data, Gisele de Paula Nascimento, no link:

http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2013N41257

Foram 354 assinaturas. 354 pessoas que apoiaram a causa, muitas delas sem nem conhecer o Setor de Queimados e o MARAVILHOSO trabalho que os profissionais desenvolvem ali.

Eu nunca participei, em minha vida, de nenhum ato ou movimento. 

Lamento dizer que nunca fui para as ruas gritar pelos meus direitos quando os mesmos foram violados - vale esclarecer que tudo ocorreu paralelamente ao Movimento Passe Livre, que praticamente parou o Brasil - mas agora vejo como é importante gritarmos a todos os pulmões, mesmo que seja sozinho. 

Sim, galera, uma pessoa pode fazer sim a diferença, imagine meia dúzia, uma dezena, uma centena, um milhão. 

Esperei muito o apoio dos próprios beneficiados pelos tratamentos cedidos do Setor de Queimados - tanto Servidores Públicos Estaduais quanto os usuários do SUS, mas (não sei os motivos nem quero entrar em detalhes), notei que, infelizmente ainda estamos longe de sermos uma nação de verdade porque se os próprios usuários cruzaram os braços e, muitos deles apenas falaram e falaram, mas quando precisei me reunir com os mesmos, pasmem, ninguém me retornou!

Essa batalha que a Rebecca e eu vencemos ainda é apenas o começo por tenho ciência de que temos uma longa jornada pela frente. Minha FÉ pode até ficar abalada, mas nunca será destruída.

"DEUS está do lado de quem vai vencer." [Renato Russo]

Obrigada, Senhor!

Obrigada a todos que me apoiaram mesmo à distância!

Em especial, meu ESPECIAL OBRIGADA à toda junta médica e corpo de enfermagem do IAMSPE. Sem vocês meu tesouro jamais teria chego em meus braços!!!

"Sonho que se sonha só é só um sonho que se sonha só

Mas sonho que se sonha junto é realidade." [Raul Seixas] 

UM DIA QUE AGORA TAMBÉM É MEU!

Ontem foi domingo. Dia dos Pais.

Até então para mim seria um dia comum, um domingo qualquer. Porém, mais uma vez, fui surpreendida por um gesto do meu pequeno Gabriel.

Estávamos na copa. Eu o auxiliava nas atividades que ele desenvolvia solicitadas pela escola. A Rebecca estava na sala, assistindo o DVD da Dora Aventureira pela milésima oitava vez.

O Gabriel estava muito envolvido e empenhado em resolver os probleminhas de matemática e mal falava. Enquanto isso eu aproveitava para pintar minhas unhas.

Terminados os exercícios de Matemática, ele organizou as folhas, colocou-as na pasta e enquanto abria o livro de Geografia, me perguntou:

“Mamãe, você sabia que hoje é Dia dos Pais?”

Não nego que a pergunta me abalou.

“Sei, Biel. Sei sim.”

Ele me olhou nos olhos e ficou pensativo:

“Você deu parabéns pro vovô, que é seu pai, não é?”

Fiquei mais abalada.

“Sim. Ele veio aqui em casa hoje e eu falei com ele. Por que, filhote?”

“Ah, eu tava pensando aqui que nem eu nem a Becca temos pai, então a gente não vai dar parabéns pra ninguém.”

Coração estraçalhando.

“E isso te deixa triste, filhote? Você fica triste porque não tem um pai?”

Voltou a ficar pensativo. Aqueles segundos pareceram horas para mim.

“Não. Você falou que eu tenho o melhor pai do mundo que é o Papai do Céu.”

“Sim. Isso mesmo. E tem outra, Biel, nem todo mundo tem pai. O vovô e a vovó não tem mais papai. E muitas crianças também não tem papai.”

“E também tem muitas crianças que nem mamãe tem, sabia?”

“Isso mesmo, Biel.”

Novo silêncio.

“Eu acho que você está triste, Biel. Está?” – insisti.

“Eu tava pensando aqui: o que um pai faz?”

Senti um nó na garganta. Meu filho estava sentindo falta de uma figura masculina. Não enfeitei, não fiz rodeios e fui logo falando:

“Um pai trabalha para poder ter dinheiro para pagar as contas, comprar comida, roupa e sapato para um filho. Um pai passeia com o filho, brinca com o filho. Um pai ajuda o filho nas lições de casa. Um pai educa o filho e o ama muito. Um pai briga com o filho para ensinar o que é certo e até pode dar umas palmadas de vez em quando. Um pai também pode ser um grande amigo do filho. Um pai é um montãozão de coisas, Biel!”

Para meu espanto ele se levantou e soltou um sorriso tão gostoso e me abraçou enquanto dizia:

“Feliz Dia dos Pais, mamãe!”

Fiquei aturdida. Sem saber o que falar. Apenas retribuí o abraço apertado e carinhoso.

“Por que você ta me desejando feliz dia dos pais, Biel?”

“Por que agora eu entendi porque eu não tenho pai. Eu não tenho pai porque eu tenho uma mãe que é mãe e que é pai ao mesmo tempo. Porque você faz as mesmas coisas que um pai faz. Mãe, eu te amo muito!”

E gargalhava. E eu? Ah, preciso falar que eu já estava me banhando em lágrimas?

“Eu sou um menino muito feliz porque Papai do Céu me mandou uma mamãe que é boa demais e até é um pai pra mim também! Mamãe, obrigada por me escolher! Eu te amo muito!”

A essa altura, eu já estava soluçando.

“Becca, Becca, vem aqui! Vem dar parabéns pra mamãe pelo dia dos pais!”

Não demorou muito e ela entrou na copa com aquela cara de dúvida:

“Biel, a mamãe é mamãe. Não é papai.”

“Oras, Becca. Você não percebeu que a mamãe faz tudo que um pai faz? A mamãe é mamãe e papai da gente. E foi um presente que a gente ganhou do Papai do Céu.”

Mesmo sem muito concordar, ela veio e me abraçou e me beijou:

“Mas pai não é homem?”

Entre lágrimas eu acabei sorrindo com a pergunta.

“Não precisa, Becca. A mamãe faz tudo que um pai faz. Não é da hora ter uma mãe assim, que é pai também?”

“Mas a mamãe é mulher...” – insistiu ela.

“Ai, Becca! Vc não entende??? A mamãe faz tudo que um pai faz pra gente. Quer dizer que a gente não precisa mesmo de um pai.”

A Rebecca gargalhou.

“Mesmo sendo mulher?”

“Sim, mesmo sendo mulher!” – respondeu o Gabriel

“Mãe, Feliz Dia dos Pais!” – e ela me abraçou novamente.

Cada dia é uma emoção nova na minha vida de mãe adotiva. Na verdade, mãe adotada.

Então, mãe que lê esse post agora, seja você mãe biológica, adotiva ou adotada... quero te desejar FELIZ DIA DOS PAIS.

Sim, FELIZ DIA DOS PAIS para você que é mãe solteira, divorciada, viúva...

FELIZ DIA DOS PAIS para você, mãe casada que apesar de ter a figura masculina ao seu lado, é você quem acaba sendo pai, muito mais pai do que seu próprio marido.

P A R A B É N S à todas as PÃES!!!

O ENCONTRO COM A AMORA

Emocionante. Tocante. Puro. Simples. Verdadeiro.

Tenho a honra de postar a declaração de uma mãe adotiva, indo buscar seu filho do coração.

A mamãe é a querida Ana Paula Monteiro e a bebezinha é carinhosamente chamada de "Amora".

O texto foi escrito por ela mesma.

Sei que se ler um milhão de vezes, chorarei um milhão de vezes.

Então vamos lá... não esqueça os lencinhos porque tenho certeza que muitas lágrimas virão...

Dia 21/09/2011. Sai de Paracambi rumo ao Fórum Regional de Madureira. 

No carro, a cadeirinha do bebê conforto, o 'kit desespero' comprado entre lágrimas e sorrisos, fraldas, mamadeiras e roupinhas. 

No coração, a certeza que esse era o nosso Dia do Encontro. 

Mesmo com GPS, me perdi. Não era capaz de ouvir nada além das batidas do meu coração. 

No fórum, petição distribuída, esperando a concessão da guarda provisória. Nessa espera, a tarde inteira passou, foram muitas as ligações e os sms recebidos, todos querendo saber de você. 

Filha, tenha a certeza que vc era muito amada, mesmo antes de nos encontrarmos.

Já era noite quando recebi o Termo de Guarda Provisória. Do fórum direto para o Abrigo. Dessa vez não me perdi. Parei o carro, o coração batendo fora do corpo. Entrei, fui bem recebida, pedi para te ver. Vc estava no berço, acordada e quieta. Eu comecei a chorar, antes mesmo de te pegar no colo. Te coloquei nos braços e a certeza se confirmou: vc nasceu pra mim! 

Desde que fui avisada que pelo meu perfil no CNA tinha uma criança disponível, passei a te amar. Não sabia nada: sexo, idade, cor. Nada, mas mesmo assim, te amei desde o primeiro momento. E conhecendo vc, não seria diferente. Ter vc nos braços foi indescritível. Tão pequenininha, frágil, com olhos enormes, e tão minha. Minha filha! 

Ficamos um tempo só nos duas, foi quando tirei essa foto. Foi assim que te conheci, meu amor. Finalmente, te senti, te abracei, te beijei. E chorei, de pura felicidade. 

Você saiu do Abrigo usando a 'manta da família', feita pela vovó e pela bisa, a mesma que eu, seus tios e seus primos usamos quando saimos da maternidade. Vc teve tudo igualzinho, filha! 

A única diferença é que vc não saiu da minha barriga e sim entrou no meu coração. Detalhe pouco importante diante da grandeza do nosso amor. 

Esse dia é nosso, sempre será nosso Dia do Encontro. Feliz Dia do Encontro! Te amo, filha!

MOTHER - PEARL JAM

Se já é bom com Pink Floyd, imagine com Pearl Jam...

Música e letra perfeitas...

Resume todo o sentimento de uma mãe. Com certeza é o que todas nós queremos falar/fazer ao filho...

Também tem versões no You Tube com  Roger Waters e a cantora Sinead O´Connor...

Mother

Mother, do you think they'll drop the bomb?

Mother, do you think they'll like this song?

Mother, do you think they'll try to break my balls?

Mother, should I build the wall?

Mother, should I run for president?

Mother, should I trust the government?

Mother, will they put me in the firing line?

Is it just a waste of time?

Hush now baby, baby, don't you cry

Momma's gonna make all of your nightmares come true

Momma's gonna put all of her fears into you

Momma's gonna keep you right here under her wing

She won't let you fly, but she might let you sing

Momma's will keep baby cozy and warm

(3x)

Oh, baby

Of course Momma's gonna help build the wall

Mother, do you think she's good enough

For me?

Mother, do you think she's dangerous

To me?

Mother will she tear your little boy apart?

Mother, will she break my heart?

Hush now baby, baby, don't you cry

Momma's gonna check out all your girlfriends for you

Momma won't let anyone dirty get through

Momma's gonna wait up until you get in

Momma will always find out where you've been

Momma's gonna keep baby healthy and clean

(3x)

Oh, baby

You'll always be baby to me

Mother, did it need to be so high?

Mãe

Mãe, você acha que eles jogarão a bomba?

Mãe, você acha que eles gostarão dessa música?

Mãe, você acha que eles tentarão me castrar?

Mãe, eu devo construir o muro?

Mãe, eu devo concorrer para presidente?

Mãe, eu devo confiar no governo?

Mãe, eles me colocarão na linha de fogo?

Isso é só uma perda de tempo?

Calma agora bebê, bebê, não chore

Mamãe irá fazer todos os seus pesadelos virarem realidade

Mamãe ira colocar todos os medos dela em você

Mamãe vai manter você bem debaixo da asa dela

Ela não deixará você voar, mas talvez te deixe cantar

Mamãe vai manter o bebê aconchegado e aquecido

(3x)

Oh, bebê

Claro que mamãe irá ajudar a construir o Muro

Mãe, você acha que ela é boa o bastante

Para mim?

Mãe, você acha que ela é perigosa

Para mim?

Mãe ela vai dilacerar seu menininho em pedaços?

Mãe, ela irá quebrar meu coração?

Calma agora bebê, bebê, não chore

A mamãe vai checar todas as suas namoradas pra você

Mamãe não irá deixar ninguém sujo se aproximar

Mamãe vai esperar acordada até você entrar

Mamãe vai sempre descobrir por onde você esteve

Mamãe vai sempre manter o bebê saudável e limpo

(3x)

Oh, bebê

Você sempre irá ser uma criança para mim

Mãe, precisava ser tanto?

PETIÇÃO PÚBLICA - NÃO A DESATIVAÇÃO DO DEPARTAMENTO DE QUEIMADOS DO IAMSPE

Pessoal,

Como já venho divulgando há algumas semanas, o Setor de Queimados do IAMSPE - Instituto de Assistência Médica ao Servidos Público Estadual será desativado.

Este Setor é exatamente onde minha filha Rebecca faz o tratamento para amenizar as sequelas do acidente que ela sofreu. Se este Setor fechar não apenas ela, mas TODOS os pacientes (muitas crianças e adultos) perderão o direito ao tratamento especializado.

O Setor Queimados do IAMSPE é referência do tratamento na América Latina e não podemos permitir que o mesmo seja desativado porque no Estado de SP só há o Hospital do Tatuapé que possui este Setor, porém não faz nem 10% do que o IAMSPE faz. 

Por exemplo, o hospital do Tatuapé só cuida das feridas e faz enxertos em alguns casos.

O IAMSPE faz não somente isso, mas trabalha toda uma parte humana, que valoriza a auto estima e a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto dos familiares. Além disso não fazem apenas cirurgias plásticas, fazem cirurgias plásticas para acidentados de queimaduras, e não é qualquer cirurgião que o faz, é necessária muita experiência e bagagem!!!

Em poucas palavras: não estamos falando de cirurgias plásticas para colocada de silicone em seios, nádegas e panturrilhas, muito menos em cirurgias plásticas para valorizar o corpo e torná-lo alvo de elogio. Falo de cirurgia para que as pessoas voltem a caminhar, movimentar braços e mãos, voltem a se sociabilizar, ter devolta suas vidas e, acima de tudo, recuperarem a auto estima.

Minha amiga Gisele fez a gentileza de abrir um abaixo-assinado on line para a NÃO A DESATIVAÇÃO DO DEPARTAMENTO DE QUEIMADOS DO IAMSPE.

No momento só temos 59 assinaturas, então estou aqui IMPLORANDO para que TODOS acessem o link abaixo e assinem e, posteriormente, encaminhe meu e-mail a TODOS os seus contatos pedindo a solidariedade.

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2013N41257

Essa menininha da foto, minha pequena Rebecca, mesmo sem nada entender, agradecerá a todos eternamente. E, não tenham dúvidas, milhares de outras crianças que precisam e precisarão do atendimento do IAMSPE, além dos adultos.

Uma mãe DESESPERADA

APELO AO GOVERNADOR GERALDO ALCKMIN

Estou no ápice do desespero.

Estou revoltada.

Desesperada, angustiada,  indignada.

Meu medo vai tão além de minha compreensão que estou postando fotos de minha filha. E eu que sempre procurei protegê-la, principalmente depois que ela começou a fazer as cirurgias para amenizar as sequelas. Nunca quis expor a imagem dela, não só pelo fato da adoção, mas principalmente porque o que evito ao máximo é chamar atenção para que fique bem claro que não quero aproveitar as sequelas de um acidente para  me promover, seja como uma mãe adotiva, seja como um exemplo de mãe. Pelo contrário, estou muito longe de ser um exemplo de mãe porque não tenho um carro do ano, meus filhos não tem do bom e do melhor, meus filhos não passam férias em colônias ou acampamentos educativos, não moram num palácio. Mas, como mãe solteira, me desdobro para dar conforto e AMOR, AMOR, AMOR.

E é exatamente por sentir AMOR em demasia - fazendo um trocadilho com o refrão de uma música do grupo Catedral, "Eu amo mais meus filhos do que eu" - que estou aqui, fazendo desse blog um veículo para chamar a atenção e chegar ao nível de apelar ao Governador Geraldo Alckmin que me responda, que me assegure o tratamento de minha filha Rebecca.

Como  mãe, não posso ser egoísta. Estou apelando para o Governador Geraldo Alckmin a garantia do tratamento de minha filha e de muitas outras crianças. E digo mais: não apenas das crianças, mas dos adultos também.

Como já postei anteriormente, o IAMSPE  entrará em reforma, como vocês podem acompanhar no link: http://www.iamspe.sp.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=1000:reforma-hspe&catid=50:noticias&Itemid=62

Sou contra a reforma? Óbvio que não.

O investimento é de R$ 146,7 milhões, com recursos do governo do Estado de São Paulo, para modernização da unidade, que existe há 52 anos é mais que necessário. O que venho aqui, tentando obter respostas é em relação a notícia absurda que soube através do corpo de enfermagem, de que o Setor de Queimados do Hospital será desativado.

No 5º andar, onde fica a Unidade de Queimados, não são tratados apenas as feridas. Há a especialidade de Cirurgia Plástica que atende casos de lesões e sequelas provocadas por queimaduras. (http://www.iamspe.sp.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=215:especialidades&catid=90:especialidades-hspe&Itemid=148#Cirurgia Plástica)

Existem hoje no 5º andar, pacientes internados que ainda passam pelo processo de cuidados especiais para tratamento de feridas causadas por queimaduras, alguns em estado grave, tanta na UTI, passando por procedimentos de enxertos e pacientes que estão, através do serviços de Cirurgia Plástica, amenizando as sequelas causadas por ferimentos de queimaduras. Entre elas, está a Rebecca, minha filha, que hoje tem 5 anos.

Desde Setembro do ano passado ela vem passando por vários procedimentos para reconstrução do couro cabeludo, que foi perdido no acidente. O primeiro passo ocorreu tudo bem, conseguimos alcançar um avanço de 3/4 do couro cabeludo. Em Abril ela passou pela segunda fase do tratamento, colocando o segundo expansor tecidual, mas, infelizmente, houve rejeição pelo organismo  e na última sexta-feira (07 de junho) o mesmo precisou ser retirado.

E agora?

Como fica a situação da minha pequena Rebecca, de outras crianças e também dos adultos, com o fechamento do Setor de Queimados do IAMSPE???

Pasmem, o governador Geraldo Alckmin  é MÉDICO e especializou-se em Anestesiologia, no HOSPITAL DO SERVIDOR PÚBLICO ESTADUAL DE SÃO PAULO - o IAMSPE, Hospital que hoje ele quer reformar e desativar o Setor de Queimados!!!

Procurei me inteirar do assunto, mas a Superintendência e a Ouvidoria negam que o Setor será desativado, porém tanto a junta médica quanto a equipe de enfermagem dizem o contrário.
Em quem acreditar, visto que não há nenhum documento que garanta que o tratamento da minha filha não será perdido ou sofrerá uma parada???
A Sra Rose, da Ouvidoria do IAMSPE, telefone: 4573-8713, entrou em contato comigo no último dia  04/06/13 para "desmentir" a  notícia, porém não tenho nenhum documento que me garanta que o tratamento de minha filha continuará.

Segue a Moção de Repúdio publicada no Blog da Afiamspe (http://afiamspe.blogspot.com.br/) no dia 24 de maio de 2013.

Diante disso, posso acreditar que é apenas boato ou mentira?

 

Logo, só me resta gritar a todos os pulmões:
"Senhor Governador Geraldo Alckmin, é o tratamento da minha filha que o senhor está querendo extinguir?

É o sorriso dessa menina de 5 aninhos que o senhor está querendo apagar?

O senhor está negando cirurgias plásticas para correção das sequelas de uma queimadura de uma criança?

O senhor está querendo tirar o direito do tratamento especializado dessa criança?

O senhor dirá não às cirurgias de correção de face, nariz, olhos, sobrancelhas, orelha e couro cabeludo para que uma criança consiga crescer com auto estima, tornando-se um adulto feliz, seguro e auto confiante?

É esse sorriso que o senhor quer apagar?

Responda-me, não apenas como Governador, mas principalmente como médico, que luta para melhorar a vida das pessoas!!!

Responda-me, Governador: é exatamente isso que o senhor pretende fazer???

Não tire esse direito de minha filha como criança e nem o meu direito como cidadã!

Não seja omisso, pois ainda quero acreditar em você.

Uma mãe a beira da loucura

DENÚNCIA

Pessoal, compartilhem, divulguem, por favor! É o tratamento da minha filha Rebecca e de muitos pacientes que está em risco!

DENÚNCIA
GOVERNADOR GERALDO ALCKMIN FECHARÁ SETOR DE QUEIMADOS DO IAMSPE
O Sr Governador do Estado de São Paulo, Geraldo Alckmin aprovou uma reforma geral no IAMSPE, conhecido popularmente como Hospital do Servidor Público. O que era pra ser visto com bons olhos, caiu em de...sgraça! Com a reforma, o Setor de Queimados (pasmem, é o único do Estado) deverá deixar de existir em 30 dias.
Esta foi a triste noticia que recebi ao levar minha filha Rebecca hoje para ser avaliada pela equipe de médica do Setor citado. Somos usuárias do Setor de Queimados do Iamspe através do convênio do SUS e, segundo nosso governador, o setor representa um rombo financeiro exatamente por ser conveniado ao SUS.
Acompanho o tratamento da minha filha há 3 anos e meio, época em que a adotei, mas ela faz tratamento em 5 anos. E nesse exato momento ela está num estágio importantíssimo de seu tratamento, utilizando um expansor tecidual para reconstrução de seu couro cabeludo que foi perdido quando ela sofreu o acidente.
Para mim ainda é surreal. Não consegui absorver a notícia. É como se tirassem a terra dos meus pés. Não estamos falando apenas de um setor que cuida de feridas e faz enxertos. Estamos falando de um setor que trata das sequelas das queimaduras e este setor devolve a qualidade de vida e a auto estima das pessoas.
Nos 3 anos que frequento o Setor de Queimados do IAMSPE, eu já conheci muitos pacientes e cada um deles tem uma história de superação para contar, graças aos excelentes profissionais tanto da junta médica quanto da equipe de enfermagem. Conheci pacientes de Piracicaba, Pinhalzinho, Birigui, Francisco Morato, Carapicuíba, Guarulhos e até um caso vindo da Venezuela.
Hoje no Estado de SP só estão abertos os setores de Queimados do IAMSPE e do Hospital do Tautapé. Já foram fechados os setores do Hospital do Penteado e Hospital São Mateus, mas não tratavam das sequelas das queimaduras, apenas as feridas em si. Eu tenho muitos relados para contar de muitos pacientes, mas vou focar no tratamento da minha filha. Quando a adotei, ela não tinha ¾ de cabelo/couro cabeludo. Hoje, graças aos profissionais do Setor de Queimados do IAMSPE, ela já tem ¾ do tecido cabeludo. E agora estamos lutando para alcançar os 100%. Mas não é apenas no couro cabeludo que ela faz tratamento. Minha filha precisa reconstruir nariz, sobrancelha, orelha e metade do rosto. Hoje ela tem apenas 5 anos e não liga para aparência, mas minha grande esperança era tratar as sequelas até sua adolescência, para contribuir para sua auto estima e, consequentemente, sua qualidade de vida.
E agora, o Senhor Governador do Estado de São Paulo Geraldo Alckmin quer tirar esse direito da minha filha e ede tantos outros pacientes. E esse direito também é meu porque sou cidadã, pago imposto e tenho direito à saúde. Além disso, o Sr governador está violando um direito assegurado no ECA (Estatuto da Criança e do Adolescente), que é o de assistência médica.
Em nome de todos os pacientes eu venho pedir desesperadamente pedir ajuda de todos da mídia para que consigamos impedir que um setor tão importante deixe de existir como se ele não significasse nada.
Se não for pela mídia, não seremos ouvidos. Precisamos fazer barulho, chamar a atenção porque nosso tempo é curto demais.
Estou à disposição para o que precisarem: fotos, depoimentos, vídeos, etc.
Um mãe DESESPERADA

MAMÃE DO DENTE

Hoje dou uma pausa no Capítulo ANJOS TAMBÉM USAM MÁSCARAS, apenas para registrar um fato muito importante na vida do meu filhote Gabriel ocorrido no dia 11 de Março de 2013: enfim o dia tão esperado por ele chegou.

Para nós, adultos sem brilho, que não conseguimos mais apreciar coisinhas pequeníssimas, a troca de um dente de leite por um permanente não é nada. Mas para o Gabriel a queda de seu primeiro dentinho foi esperada, sonhada, desejada. E para ele perder o dente significa ficar menos crianças, mais homenzinho, mais independente, mais próximo de ser o garoto da casa.

Já havia algumas semanas que ele comentara que seu dente estava “mole”. E eu, na minha correria exagerada devido a cirurgia da Rebecca e o stress causado devido a mudança que estou programando para o fim do mês, acabei não acompanhando todo o processo. E eu me culpo por isso. Um dos primeiros momentos importantes na vida do meu filho e eu estava ausente.

Hoje, logo cedo, corri até a marmoraria para encomendar a pedra da minha futura cozinha e perdi muito tempo por lá. Aproveitando minha última semana de “férias” – que férias, hein? Espero que a próxima seja verdadeira -, quis também aproveitar para solicitar o Bilhete Único do Estudante do Gabriel e segui caminho até o Terminal Pirituba. Fiquei “apenas” 1h57min na fila, em pé, sob sol de uns 29 graus. Cheguei em casa por volta das 16hs e do portão pude ouvir ele falando com minha mãe: “Vovó, vovó, a mamãe chegou!” Sua voz estava excitada e agitada. Mal me aproximei da porta e ele gritou: “Mamãe, tenho uma surpresa pra você!”

Foi então que vi aquele pequeno dente, ainda amarrado a um longo pedaço de linha de costura. Comecei a rir porque vi que a tradição de arrancar o dente de leite com linha continuava – inevitável não me lembrar de quantos dentes que minha mãe arrancou com um pedaço de linha – e, claro, por obra de Dona Flor.

Abracei-o com muita força enquanto desejava-lhe parabéns. Beijei muito sua cabeça, testa e bochechas. E nessa mistura de emoções senti meu coração ficando pequeno, apertado demais. Repentinamente as lágrimas escorriam pela minha face, porém não permiti que ninguém visse. Senti-me inútil, incapaz, incompetente. Há muito tempo eu venho me sentindo uma mãe ausente. O trabalho me consome sábados, domingos e feriados bem como mais de 12 horas por dia – passo dias só o vendo pela manhã enquanto o preparo para a escola; quando retorno para casa ele já está dormindo – e agora a tão sonhada, esperada e desejada “férias” foi consumida 26 dias pelo IAMSPE e ocorreu o mesmo processo: levantava cedo para aprontá-lo para a escola e no momento em que ele retornava eu já estava saindo para visitar sua irmãzinha; ficávamos 10 minutos juntos e eu partia. Depois de 6 horas de trânsito, 8 ônibus enfim eu chegava em casa, mas ele já dormia. Durante todo esse período não pude se que ajudá-lo com as lições de casa. Quem tomou meu lugar temporariamente foi minha irmã, a Tia Cheche. Meu pai o levava para a casa dela e lá eles faziam o dever de casa juntos, assistiam DVD, tomavam sorvete... isso é obrigação minha. Mas eu também tinha a obrigação de cruzar a cidade para ficar pelo menos 2 horas com a minha Becca. Duas obrigações, dois filhos... e eu apenas uma. Quando me restou apenas uma semana de férias, eu tento correr ao máximo para resolver mil coisas para a mudança para nosso “Lar Doce Lar” porque não quero postergar pela quinta vez a ida para nosso cantinho de aconchego. E agora, exatamente como no momento em que ele conseguiu dar as primeiras voltas com a bicicleta sem rodinhas, o primeiro dentinho de leite fora extraído... e eu ausente.

Mas não bastava. Para que eu me sentisse ainda pior, ele me falou da Fada do Dente. Novo susto: “Meus Deus, eu nunca falei nada sobre a Fada do Dente!”, pensei. Não. Nunca. Mas ele conhecia. Quem será que tomou meu lugar mais uma vez e contou a lenda da Fada do Dente? Seja lá quem foi: – televisão, professora, desenho animado, tia – mais uma vez, erguia a estatueta de “Mãe Ausente” e me entregava.

Sei que não posso voltar o tempo pra refazer tantas coisinhas, então já fui até o quarto, retirei o dente que estava debaixo do travesseiro e em seu lugar coloquei uma nota de R$2,00. Também sei que esse momento para ele não tem valor, dois reais de nada vale. O que me resta é voltar ao meu quarto, agradecer pelo dia e orar, pedindo muito que um dia ele possa me perdoar não só por estar ausente no momento em que ele perdeu o primeiro dentinho de leite, mas por ter sido tão ausente em momentos já passados e, principalmente, pelos próximos momentos de ausência que existirão e eu não poderei resgatar o tempo perdido, por mais que eu queira, por mais que meu coração e minha alma clamem por isso.

ANJOS TAMBÉM USAM MÁSCARAS

Há muito tempo tenho vontade de escrever um post dedicado aos médicos e médicas, assim como também às enfermeiras e enfermeiros do IAMSPE – Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual – que cuidaram da minha pequena praticamente desde o nascimento. Nunca o fiz porque nunca tive tempo o suficiente, mas não posso negar que sempre me faltou coragem e inspiração porque descrever tudo que esses profissionais fizeram pela vida da Rebecca é também reviver um passado triste, por mais que eu não tenha acompanhado os primeiros 18 meses de vida dela, com muitas dores e que me emociona demais. Porém, após tudo que passei entre os dias 02/Fevereiro e 28/Fevereiro de 2013, notei que eu estava em débito e que era mais do que necessário relatar o que vivenciei não apenas no período de 26 dias, mas também nos últimos 5 meses.

Parte I – O choque e a loucura

Foi no dia 14 de Setembro de 2012, numa consulta de rotina com o Drº Mário Warde confirmou que já era hora de colocar o expansor tecidual (explicarei mais abaixo) para poder mexer no couro cabeludo da minha Rebecca para tentar amenizar as sequelas da queimadura. A notícia me pegou de surpresa até porque sempre ouvi que as cirurgias plásticas aconteceriam somente na pré adolescência, visto que com o crescimento o corpo sofreria mudanças e, automaticamente, também mudaria as sequelas. Mas essa não foi a única surpresa, ou melhor, talvez não houvesse tamanha surpresa caso eu não estivesse num momento financeiro tão caótico. Como o SUS – Sistema Único de Saúde – não dera previsão de quando seria disponibilizada uma doação de um expansor, o medico esclareceu que o momento que a Rebecca vivia era o melhor: além de estar numa idade onde não atrapalharia os estudos, qualquer cirurgia em crianças são bem melhores, já que o organismo reage mais rapidamente. Após essa explicação ouvi uma pergunta clara e objetiva:
“Mãe, você se responsabiliza em comprar o expansor diretamente com o laboratório para que possamos realizar a cirurgia?”
Ora, é evidente que nem cogitei a possibilidade de dizer não.
E o médico me entregou a receita com o tipo e tamanho do expansor, bem como nome do laboratório, endereço e telefone. Antes que eu saísse da sala, ele me disse o valor aproximado do expansor. Foi então que tomei o choque. Tomei o choque porque a loucura já havia sido feita.
Eu disse “sim” com o coração. Eu disse “sim” com emoção. Eu disse “sim” fora da razão. Eu disse sim como qualquer mãe diria: sem avaliar esforços nem meios; apenas considerando o fim.
Saindo do IAMSPE é que comecei a avaliar minha situação financeira. Apesar de já estar há um ano empregada – numa área totalmente diferente na qual sou graduada – eu não tinha nenhuma reserva naquele momento. Não por falta de esforço ou por ter espírito esbanjador. Eu havia voltado com a construção da minha casa, após praticamente quase 2 anos parada. E por um golpe do destino no dia anterior – pasmem, exatamente um dia antes de receber essa proposta – a quantia que eu tinha disponível e que pagaria o expansor sem que eu me estrangulasse foi utilizada para pagar todo o revestimento do meu tão sonhado “Lar Doce Lar”. Ah, se eu tivesse esperado ao menos um dia! Ah, se eu adivinhasse o que seria dito pelos médicos! Ah, se... esquece! O que estava feito estava feito e não havia retorno. 

Choque. Choque. Choque.
Angústia. Desespero. Ansiedade. Medo. Pânico. Tensão. A loucura já estava feita.
Do IAMSPE até chegar em casa – e olha que são três horas – eu só pensava em como conseguiria o dinheiro. Cheguei em casa sem resposta. Não dormi nem obtive resposta. Da minha casa para o trabalho, também não encontrei resposta. No trabalho eu não conseguia pensar em nada até porque tinha apenas uma semana para entrar em contato com o laboratório, verificar estoque, comprar o expansor e voltar ao IAMSPE para marcar a cirurgia. Além disso, também teria que reunir todo o dinheiro. Mas como? De onde? De que forma? Com isso meu desespero e meu medo só aumentavam.

50% VIVIDOS COMIGO!

Diz a lenda que toda mulher sonha em ter um herói e um príncipe encantado, aquele homem que ela amará até os últimos minutos de sua vida e, junto com ele terá a prova do amor que existe entre eles, um filho.

Blargh! Que coisa mais brega, piegas, cafona! Eca, os pêlos do meu braço até se arrepiam de tanto nojo que sinto ao pensar nesta idéia. Não, não sou exagerada. Quem pouco me conhece sabe muito bem que sempre ODIEI contos de fada! Então vamos ao que é real...

Até os 30 anos eu nunca tive um herói, muito menos um amor, um príncipe encantado (eca, de novo). Para a maioria das mulheres o herói é a figura paterna. Ah, sim, cansei de ler legendas de fotos com a clássica frase "Meu pai, meu herói"! Ah, me poupe e me economize! Ok, tá bom, não posso ser tão egoísta. Pelo contrário, quero dizer que vocês que concretizaram esse sonho, estejam seus papais em vida ou apenas em lembranças, são mulheres felizardas. E, não, não sinto inveja nenhuma de vocês; pelo contrário, só posso ficar feliz por vocês (não, não é demagogia). Infelizmente meu pai está longe de ser meu herói. Nunca foi, não é e nunca será. Também não sou complexada nem triste. É a realidade, fazer o que, né? Em relação ao príncipe encantado nem preciso falar nada.

Relacionamentos nunca foram meu forte... quem acompanha o blog sabe mais ou menos da minha situação... hehehe...

Aos 30 anos eu conheci o meu herói e o meu príncipe encantado...

E hoje meu herói e meu príncipe encantado faz 06 anos!

Seis aninhos de idade... o pequeno grande homem da minha vida!

Meu amor eterno... meu eterno amor!!!

Amor incondicional.

E o melhor de tudo é saber que 50% da vida do meu filhote Gabriel foi vivida comigo!

Sei que hoje é o aniversário dele, mas o presente é meu.

Por que meu herói? Ele é meu companheiro e me ama! Isso é o suficiente para que ele seja meu herói! Além disso ele é companheiro da dona da outra metade do meu coração, minha pequena ogrinha Rebecca. Ele é companheiro, amigo fiel, protetor ... ser irmão dela é apenas um detalhe porque ele também é o herói dela!

Por que meu príncipe encantado? Por que ele é o filho que eu sempre esperei e pedi a Deus. Ele é carinhoso, compreensivo, inteligente, fiel e perfeito aos meus olhos mesmo com pequenos defeitinhos que toda criaturinha tem.

Parabéns, filhote, por mais um aninho!

Obrigada, filhote, por mais um aninho ao meu lado!

Obrigada, filhote, por fazer a mamãe ter que ser transformar em sua heroína!

Obrigada, filhote, por me dar forças para lutar por mais um ano!

TE AMO! TE AMO! TE AMO!